C) Otras Disposiciones - CONSEJERÍA DE SANIDAD - SERVICIO MADRILEÑO DE SALUD (BOCM-20200630-19)
Encomienda de gestión – Acuerdo de 18 de junio de 2020, de encomienda de gestión entre el Servicio Madrileño de Salud y la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital “Gregorio Marañón” en materia de gestión de los fondos procedentes del Ministerio de Sanidad destinados al Abordaje Diagnóstico de las Enfermedades Neuromusculares Degenerativas mediante el estudio de marcadores genéticos por secuenciación de exoma (NGS, next-generation sequencing)
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BOCM
B.O.C.M. Núm. 157
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
MARTES 30 DE JUNIO DE 2020
Pág. 77
En la Unidad “ELA-NEUROMUSCULAR” del Servicio de Neurología del Hospital
General Universitario “Gregorio Marañón” se atiende a una población, cada vez más numerosa, de pacientes con enfermedades neurodegenerativas (ENMD) – Esclerosis Lateral
Amiotrófica, otras enfermedades de Motoneurona, Miopatías y Neuropatías hereditarias,
Ataxias hereditarias y Paraparesia Espástica familiar– de la Comunidad de Madrid, colaborando, además, con diferentes Redes Nacionales e Internacionales en ENMD y participando en ensayos clínicos sobre esta enfermedad.
En virtud de lo expuesto, el Servicio Madrileño de Salud y la Fundación,
Suscribir la presente encomienda de gestión en los términos que, a continuación, se indican:
1.o Objeto de la encomienda.—Por el presente acuerdo, el Servicio Madrileño de Salud encomienda a la Fundación, por razones técnicas y de eficacia, la gestión de los fondos
derivados de las aportaciones dinerarias que reciba el Servicio Madrileño de Salud para la
realización del Proyecto “Abordaje diagnóstico de las enfermedades neuromusculares degenerativas mediante el estudio de marcadores genéticos por secuenciación de exoma
(NSG, next-generation sequencing)”, en los términos y condiciones contenidos en el mismo, realizando las actuaciones necesarias que le sean requeridas, de conformidad con lo
contenido en el procedimiento operativo contenido en el propio proyecto, con un presupuesto, para el ejercicio 2019, de 50.139,63 euros.
En ningún caso, la encomienda tendrá por objeto prestaciones sometidas a la legislación de contratos del sector público.
2.o Compromisos de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital “Gregorio Marañón”.—La Fundación asume los siguientes compromisos:
— Gestión administrativa-financiera de los fondos recibidos en virtud del presente
acuerdo para destinarlos a sus fines específicos.
— Consecución del objetivo general de alcanzar el adecuado diagnóstico molecular
de los pacientes con una enfermedad neuromuscular degenerativa (ENMD ) que
viven en la Comunidad de Madrid y de los objetivos específicos basados en las necesidades previamente detectadas para el desarrollo de dicho diagnóstico: Estudio
clínico y abordaje diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis
Lateral Amiotrófica, otras enfermedades de Motoneurona, Miopatías y Neuropatías hereditarias, Ataxias hereditarias y Paraparesia Espástica familiar).
— Definición de los marcadores genéticos prevalentes en la población incluida en el
proyecto, correlación fenotipo-genotipo y consejo genético.
— Justificación económica, a los tres meses de la fecha del efectivo posicionamiento
de los fondos al Ente Público, que incluirán los gastos asociados a la relación de
actuaciones realizadas durante el período y estado contable del fondo asignado al
presente acuerdo.
— Facilitar toda la información que le sea requerida y someterse a las actuaciones de
comprobación que puedan realizarse por el Servicio Madrileño de Salud y a las de
control de la actividad económico financiera que correspondan a la Intervención.
A tales efectos, deberá admitir la presencia de las personas que, formalmente designadas por el titular de la Dirección General del Proceso Integrado de Salud,
sean designadas para realizar el seguimiento y evaluación del estado de la encomienda y de los fondos asignados, facilitándoles cuanta información y datos contables o de otro tipo, le sean solicitados a tal efecto.
— Comunicar al Servicio Madrileño de Salud cualquier alteración que afecte sustancialmente a la ejecución de las actuaciones previstas en el presente acuerdo.
o
3. Compromisos del Servicio Madrileño de Salud.—El Servicio Madrileño de Salud, a través de la Dirección General del Proceso Integrado de Salud, ejercerá las facultades de:
— Supervisar el desarrollo de las actuaciones administrativas necesarias para la adquisición del material, base de datos, aplicaciones informáticas y contratación de
servicios que permitan el cumplimiento del objetivo de la encomienda.
— Establecer las actuaciones y su cronograma de realización de forma que se cumplan los Programas cuya financiación ha sido aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
BOCM-20200630-19
ACUERDAN
B.O.C.M. Núm. 157
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
MARTES 30 DE JUNIO DE 2020
Pág. 77
En la Unidad “ELA-NEUROMUSCULAR” del Servicio de Neurología del Hospital
General Universitario “Gregorio Marañón” se atiende a una población, cada vez más numerosa, de pacientes con enfermedades neurodegenerativas (ENMD) – Esclerosis Lateral
Amiotrófica, otras enfermedades de Motoneurona, Miopatías y Neuropatías hereditarias,
Ataxias hereditarias y Paraparesia Espástica familiar– de la Comunidad de Madrid, colaborando, además, con diferentes Redes Nacionales e Internacionales en ENMD y participando en ensayos clínicos sobre esta enfermedad.
En virtud de lo expuesto, el Servicio Madrileño de Salud y la Fundación,
Suscribir la presente encomienda de gestión en los términos que, a continuación, se indican:
1.o Objeto de la encomienda.—Por el presente acuerdo, el Servicio Madrileño de Salud encomienda a la Fundación, por razones técnicas y de eficacia, la gestión de los fondos
derivados de las aportaciones dinerarias que reciba el Servicio Madrileño de Salud para la
realización del Proyecto “Abordaje diagnóstico de las enfermedades neuromusculares degenerativas mediante el estudio de marcadores genéticos por secuenciación de exoma
(NSG, next-generation sequencing)”, en los términos y condiciones contenidos en el mismo, realizando las actuaciones necesarias que le sean requeridas, de conformidad con lo
contenido en el procedimiento operativo contenido en el propio proyecto, con un presupuesto, para el ejercicio 2019, de 50.139,63 euros.
En ningún caso, la encomienda tendrá por objeto prestaciones sometidas a la legislación de contratos del sector público.
2.o Compromisos de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital “Gregorio Marañón”.—La Fundación asume los siguientes compromisos:
— Gestión administrativa-financiera de los fondos recibidos en virtud del presente
acuerdo para destinarlos a sus fines específicos.
— Consecución del objetivo general de alcanzar el adecuado diagnóstico molecular
de los pacientes con una enfermedad neuromuscular degenerativa (ENMD ) que
viven en la Comunidad de Madrid y de los objetivos específicos basados en las necesidades previamente detectadas para el desarrollo de dicho diagnóstico: Estudio
clínico y abordaje diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis
Lateral Amiotrófica, otras enfermedades de Motoneurona, Miopatías y Neuropatías hereditarias, Ataxias hereditarias y Paraparesia Espástica familiar).
— Definición de los marcadores genéticos prevalentes en la población incluida en el
proyecto, correlación fenotipo-genotipo y consejo genético.
— Justificación económica, a los tres meses de la fecha del efectivo posicionamiento
de los fondos al Ente Público, que incluirán los gastos asociados a la relación de
actuaciones realizadas durante el período y estado contable del fondo asignado al
presente acuerdo.
— Facilitar toda la información que le sea requerida y someterse a las actuaciones de
comprobación que puedan realizarse por el Servicio Madrileño de Salud y a las de
control de la actividad económico financiera que correspondan a la Intervención.
A tales efectos, deberá admitir la presencia de las personas que, formalmente designadas por el titular de la Dirección General del Proceso Integrado de Salud,
sean designadas para realizar el seguimiento y evaluación del estado de la encomienda y de los fondos asignados, facilitándoles cuanta información y datos contables o de otro tipo, le sean solicitados a tal efecto.
— Comunicar al Servicio Madrileño de Salud cualquier alteración que afecte sustancialmente a la ejecución de las actuaciones previstas en el presente acuerdo.
o
3. Compromisos del Servicio Madrileño de Salud.—El Servicio Madrileño de Salud, a través de la Dirección General del Proceso Integrado de Salud, ejercerá las facultades de:
— Supervisar el desarrollo de las actuaciones administrativas necesarias para la adquisición del material, base de datos, aplicaciones informáticas y contratación de
servicios que permitan el cumplimiento del objetivo de la encomienda.
— Establecer las actuaciones y su cronograma de realización de forma que se cumplan los Programas cuya financiación ha sido aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
BOCM-20200630-19
ACUERDAN